Pentru Jackson,

în caz că nu mai sunt aici
ca să-ți spun eu însumi povestea

That you may see the meaning of within

It is being

It is being*

John Lennon și Paul McCartney

Prolog

Stăteam și mă uitam la Amy de aproape un ceas, când în sfârșit s-a mișcat. Dormea când am ajuns eu lângă patul unde zăcea, într-un mic spital canadian aflat la câțiva kilometri depărtare de Cascada Niagara. Mi s-a părut inutil, poate chiar un pic nepoliticos s-o trezesc. Știam că nu are niciun rost să încerci să evaluezi pacienții în stare vegetativă, când sunt pe jumătate adormiți.

N-a fost cine știe ce mișcare. Ochii lui Amy s-au deschis brusc; capul i s-a ridicat de pe pernă. A rămas așa, rigidă și fără să clipească, privirea rătăcindu-i pe tavan. Părul ei des și negru era tuns scurt, dar perfect aranjat, ca și cum cineva tocmai se ocupase să-l pieptene cu câteva clipe mai înainte. Să fi fost această mișcare bruscă simplul rezultat al vreunei activări automate în circuitele neurale din creierul ei?

Mi-am ațintit privirea în ochii lui Amy. Tot ce vedeam acolo era un gol. Același hău, același neant pe care îl mai văzusem de nenumărate ori până atunci la oameni care, la fel ca Amy, erau considerați „vigili, dar inconștienți“. Ochii ei nu reflectau nimic. A căscat. Un căscat cât toate zilele, cu gura larg deschisă, urmat de un suspin ca de jale, iar capul i s-a prăbușit înapoi pe pernă.

La șapte luni după accident, era greu să ți-o imaginezi pe Amy ca pe persoana care trebuie să fi fost odată — o baschetbalistă deșteaptă, studentă la colegiu, având toate motivele să-și trăiască viața din plin. Plecase dintr-un bar într-o seară târziu, cu un grup de prieteni. Iubitul pe care ea îl lăsase baltă ceva mai devreme, în aceeași seară, o aștepta afară. A împins-o și ea a căzut, izbindu-se cu capul de bordura din beton a trotuarului. Altcineva poate că ar fi scăpat cu câteva copci și o contuzie, dar Amy n-a avut un asemenea noroc. Creierul ei s-a izbit de interiorul craniului și s-a desprins din legăturile care-l țineau ancorat. Axonii s-au întins la maximum, vasele de sânge s-au rupt, iar undele de șoc au sfâșiat și strivit zone critice ale creierului, până departe de punctul de impact. Acum, Amy avea un tub de alimentare introdus chirurgical în stomac, care să-i asigure lichidele și nutrienții pentru supraviețuire. Un cateter îi drena urina. Nu avea control asupra propriilor intestine și purta scutec.

Doi medici, bărbați, au dat buzna în rezerva de spital.

— Ce părere ai? m-a întrebat cel mai vârstnic dintre cei doi, uitându-se în ochii mei.

— Nu pot spune nimic până nu facem imagistica, am răspuns.

— Drept să-ți spun, nu-mi stă în obicei să fac pariuri, dar aș jura că e în stare vegetativă! a continuat, pe un ton vioi, aproape jovial.

Nu i-am răspuns.

Cei doi medici s-au întors spre părinții lui Amy, Bill și Agnes, care stătuseră cuminți cât timp o observasem eu. Un cuplu de oameni frumoși, probabil apropiindu-se de cincizeci de ani; se vedea clar că sunt epuizați de oboseală. Agnes l-a apucat strâns de mână pe Bill, când medicii le-au explicat că Amy nu înțelege ce i se spune, nu are amintiri, nici gânduri, nici sentimente, și că nu poate să simtă nici plăcere, nici durere. Cu delicatețe, le-au reamintit lui Bill și Agnes că Amy va avea nevoie de îngrijire nonstop, cât timp va mai trăi. În lipsa unei declarații anticipate de tratament care să specifice contrariul, n-ar fi totuși cazul să se gândească la varianta în care Amy este deconectată de la aparate și i se dă voie să moară? La urma urmei, nu asta și-ar fi dorit chiar ea?

Părinții lui Amy nu erau pregătiți să facă acest pas; au semnat un formular de consimțământ care îmi permitea s-o așez într-un scaner RMNf, în căutarea unor semne care să arate că măcar o parte din acea Amy pe care ei o iubeau mai era încă acolo. O ambulanță a dus-o pe Amy la Universitatea Western din London, provincia Ontario, unde eu conduc un laborator specializat în evaluarea pacienților care au suferit leziuni cerebrale acute sau suportă ravagiile unor boli neurodegenerative, ca Alzheimer sau Parkinson. Cu ajutorul unor incredibile noi tehnologii de scanare, putem stabili o legătură cu un astfel de creier și putem să-i vizualizăm funcționarea, trasând o hartă a universului său interior. În schimb, el dă la iveală pentru noi felul cum gândim și cum simțim, eșafodajul conștiinței noastre și arhitectura sentimentului nostru de sine — iluminând esența a ce înseamnă să fii viu și să fii o ființă umană.

După cinci zile mă întorceam în rezerva de spital a lui Amy, găsindu-i acolo pe Bill și pe Agnes, așezați lângă patul ei. Amândoi au ridicat privirea spre mine, așteptând. Am făcut o pauză de o clipă, am tras adânc aer în piept, apoi le-am dat vestea la care nu-și îngăduiseră să spere:

— Scanările RMN ne-au arătat că Amy nu este, până la urmă, în stare vegetativă. De fapt, este conștientă de tot ce se întâmplă.

După cinci zile de investigații intensive, descoperiserăm că Amy era mai mult decât doar vie — era în întregime conștientă. Auzise fiecare discuție, recunoscuse fiecare vizitator și ascultase cu cea mai mare atenție fiecare decizie care se lua în legătură cu ea. Dar nu putuse să-și miște nici măcar un singur mușchi ca să spună lumii: „Încă mai sunt aici! Încă n-am murit!“

***

În zona cenușie povestește cum am reușit să ne dăm seama în ce fel putem intra în contact cu oamenii ca Amy și arată care sunt efectele profunde pentru știință, medicină, filosofie și drept ale acestei metode care se transformă cu repeziciune într-un nou domeniu de studiu. Poate cel mai important lucru dintre toate este acesta: am descoperit că, în proporție de 15 până la 20%, oamenii aflați în stare vegetativă — despre care se presupune că nu au mai multă conștiință decât o căpățână de broccoli — sunt, de fapt, perfect conștienți, chiar dacă nu reacționează niciodată la nicio formă de stimulare exterioară.1 Posibil să deschidă ochii, să geamă și să suspine, iar ocazional chiar să rostească unele cuvinte izolate. Asemenea unor zombi, ei par să trăiască în totalitate într-o lume numai a lor, lipsită de orice gânduri sau sentimente. Mulți sunt realmente inconștienți și incapabili să gândească, exact așa cum cred medicii lor. Dar, într-o proporție deloc neglijabilă, unii trăiesc o experiență foarte diferită: o minte intactă care plutește în derivă în adâncurile unui trup și ale unui creier îngrozitor de deteriorate.

Starea vegetativă este o lume din sfera de umbră a zonei cenușii. Coma este o alta. Pacienții comatoși nu-și deschid ochii și par să fie complet inconștienți de orice se întâmplă în jurul lor. În versiunea Disney a Frumoasei din Pădurea Adormită (pe care majoritatea părinților o cunosc prea bine), starea Aurorei seamănă cu o comă, un soi de somn fermecat. În viața reală, tabloul este mult mai puțin romantic: norma o reprezintă mai degrabă răni la cap care desfigurează, membre contorsionate, oase rupte și boli debilitante.

Unii dintre cei aflați în zona cenușie pot să semnaleze că sunt conștienți. Referindu-ne la ei ca la „minim conștienți“, ei reacționează ocazional la solicitarea de a mișca un deget sau de a urmări un obiect cu privirea. Ei par să alunece pe nesimțite din starea conștientă, după care se întorc, ridicându-se când și când de pe fundul unui lac al inconștienței, ieșind la suprafață și semnalându-și prezența, iar apoi se scufundă din nou în adâncurile tulburi.

Sindromul deconectării cerebro-medulo-spinale sau pseudocoma (sindromul locked-in) nu este, în sens strict, o stare de zonă cenușie, dar se apropie îndeajuns încât să ne dea o idee despre cum ar putea fi viața pentru unii dintre oamenii pe care îi examinăm cu aparatura noastră imagistică. Pacienții pseudocomatoși sunt perfect conștienți și, de regulă, pot să clipească sau să-și miște privirea. Jean-Dominique Bauby, editorul francez al revistei Elle, a fost un exemplu celebru de sindrom al deconectării dintre creier și sistemul muscular cu control voluntar. Un grav accident vascular i-a provocat o paralizie permanentă și totală, cu excepția capacității de a clipi din ochiul stâng. Ajutat de un asistent care folosea o tablă cu litere, el și-a „scris“ astfel memoriile, o carte intitulată Scafandrul și fluturele**, pentru a cărei finalizare a trebuit să clipească de două sute de mii de ori.2

Bauby își ilustrează grăitor experiența: „Mintea mea își ia zborul ca un fluture. Sunt atâtea de făcut!... Poți s-o vizitezi pe femeia iubită, să te strecori lângă ea și să-i mângâi chipul încă adormit. Poți să construiești castele în Spania, poți să furi Lâna de Aur, poți să descoperi Atlantida, poți să-ți îndeplinești visurile copilăriei și ambițiile de adult“. Firește, acesta este „fluturele“ lui Bauby: mintea desprinsă din orice fel de legături, fără restricțiile vreunei forme fizice sau ale vreunei responsabilități, liberă să zboare din floare-n floare. Dar Bauby era totodată închis în „costumul de scafandru“, practic o incintă etanșă din care nu există scăpare și care se scufundă tot mai adânc în abis.

Înapoi la căpătâiul lui Amy, după câteva zile de la investigațiile RMN, stau din nou și mă uit cu toată atenția la ea, dorindu-mi cu disperare să știu ce gândește, ce simte. Toate acele mișcări convulsive și gâlgâieli spasmodice...