Editori:

Silviu Dragomir

Vasile Dem. Zamfirescu

Director editorial:

Magdalena Mărculescu

Redactare:

Domnica Drumea

Design și ilustrație copertă:

Andrei Gamarț

Director producție:

Cristian Claudiu Coban

Dtp:

Dan Crăciun

Corectură:

Andreea-Lavinia Dădârlat

Irina Mușătoiu

Conținutul acestei lucrări electronice este protejat prin copyright (drepturi de autor), iar cartea este destinată exclusiv utilizării ei în scop privat pe dispozitivul de citire pe care a fost descărcată. Orice altă utilizare, incluzând împrumutul sau schimbul, reproducerea integrală sau parţială, multiplicarea, închirierea, punerea la dispoziţia publică, inclusiv prin internet sau prin reţele de calculatoare, stocarea permanentă sau temporară pe dispozitive sau sisteme cu posibilitatea recuperării informaţiei, altele decât cele pe care a fost descărcată, revânzarea sub orice formă sau prin orice mijloc, fără consimțământul editorului, sunt interzise. Dreptul de folosință al lucrării nu este transferabil.

Drepturile de autor pentru versiunea electronică în formatele existente ale acestei lucrări aparțin persoanei juridice Editura Trei SRL.

Titlul original: The Courage to Care: A Call for Compassion

Autor: Christie Watson

Copyright © 2020 by Christie Watson

Copyright © Editura Trei, 2022
pentru prezenta ediție

O.P. 16, Ghișeul 1, C.P. 0490, București

Tel.: +4 021 300 60 90 ; Fax: +4 0372 25 20 20

e-mail: comenzi@edituratrei.ro

www.edituratrei.ro

ISBN (print): 978-606-40-1189-3

ISBN (EPUB): 978-606-40-1590-7

Pentru familiile celor care sunt asistente medicale și asistenți medicali

Știu că ești obosit, dar vino. Aceasta este calea.

Rumi

Nota autoarei

Întâmplările descrise aici se bazează pe amintirile experiențelor mele ca asistentă medicală. Detaliile caracteristice care ar fi putut să identifice pe cineva au fost schimbate, pentru a proteja intimitatea colegilor, a pacienților și a familiilor lor, iar descrierea anumitor persoane și situații a fost contopită tocmai pentru a proteja identitățile celor în cauză. Orice asemănări sunt pur întâmplătoare.

Introducere

The Language of Kindness1, cartea mea precedentă, s-a concentrat în primul rând pe experiențele mele în uniformă de asistentă medicală, în spital. Dar există o lume întreagă a îngrijirii medicale medii în afara spitalelor, de-a lungul și de-a latul țării noastre, și nenumărate voci de asistente medicale care merită să fie auzite. Am petrecut doi ani scriind Curajul să-ți pese și am fost îndeajuns de norocoasă încât să pot călători în multe locuri, să întâlnesc asistente din toate categoriile sociale și să aflu multe lucruri despre munca lor extraordinară. Am vrut să scriu despre asistente medicale excepționale de peste tot, din fiecare loc și context și să arăt cât de mult contează ele în viețile colegilor, ale pacienților și ale familiilor, inclusiv în viața mea.

Vorbesc și scriu de mulți ani despre importanța lor: cât de subevaluate au fost și sunt în continuare; cât de suprasolicitate în munca lor și cât de insuficient plătite pentru ceea ce fac; și subliniind cât de vitale sunt pentru societate. Dar, firește, n-aveam idee ce urma să vină. Nimeni dintre noi nu și-a imaginat. Făceam ultimele corecturi la manu­scrisul cărții, când COVID-19 a schimbat lumea cu totul, poate pentru totdeauna.

E un moment de profundă reflecție pentru noi toți. Trebuie să ne oprim și să jelim, și să-i plângem pe cei care au murit din cauza acestui virus îngrozitor. Poate vom reuși să le cinstim în continuare amintirea — și pe toți acei lucrători din prima linie care și-au dat viețile pentru noi — dacă ne îngrijim de vecinii noștri, de comunitățile noastre și de cei vulnerabili, inclusiv de aceia care nu pot să muncească și de aceia care nu mai muncesc. Cei aflați la nevoie. Oamenii s-au gândit și la alte familii, nu doar la ale lor. Nu trebuie să renunțăm la asta: la curajul de a ne păsa de ceilalți. După compasiunea față de ceilalți vom fi și noi judecați. Și așa și trebuie. E un moment în care noi toți trebuie să ne gândim la comunitate, la cât de fragilă este viața și la ce înseamnă ea acum. Aceste vremuri ne vor schimba pe toți. Iar căutarea sensului abia dacă a început.

Nu aveam nici cea mai vagă idee cât de actuală și de oportună se va dovedi această carte. Asistentele medicale s-au aflat dintotdeauna în linia întâi a societății și poate că tocmai acest lucru se vede recunoscut acum. Ele sunt cele care salvează vieți în toată această nenorocire din prezent, iar lipsa asistentelor specializate în terapie intensivă a fost una dintre cele mai mari dificultăți. Ele sunt cele care îi țin de mână pe cei dragi în clipele dinaintea morții, care sunt cu ei atunci când noi nu putem fi acolo, reamintindu-ne că nu suntem niciodată singuri, nici măcar acum. Și tot ele vor fi cele care vor duce greul epidemiei COVID-19, încă mult timp după momentul ei de vârf. Deoarece, pentru cei care supraviețuiesc, acesta este doar începutul. Gradul de sprijin, recuperare și îngrijire specializată de care au nevoie atât de mulți oameni este aproape de neimaginat, iar efectele secundare, pentru cei care au suferit — din cauza impactului produs de COVID-19 — de alte boli și afecțiuni depășește orice capacitate de cuantificare. Suferinzii de cancer, cei cu afecțiuni cronice, cei cu boli psihice. O generație întreagă de copii. Bătrânii noștri. Asistentele medicale au luptat dintotdeauna pentru justiție socială și drepturile omului, iar COVID-19 ne-a arătat uriașele inegalități și moduri de discriminare din toată țara noastră. Cei care suferă deja cel mai mult vor fi cei care vor suferi și mai mult, iar asistentele se vor îngriji de ei și le vor susține cauza, indiferent de situație.

Și totuși, membrii acestei profesii a cadrelor medicale medii — predominant femei — rămân subevaluați chiar și acum.

Absența oricăror reprezentanți ai acestei profesii din comisia consultativă COVID-19 SAGE2, de exemplu, este — sau ar trebui să fie, cu siguranță — inadmisibilă pentru noi toți. Motivul, mi se spune, ar fi că SAGE are în componență doar oameni de știință.

Numai că, bineînțeles, asistentele medicale sunt și oameni de știință. Și scriitori. Și cadre universitare, și filosofi, și lideri, și cercetători, și artiști, și experți, și tehnicieni, și practicieni, și inovatori, și întreprinzători, și centre de influență, și statisticieni, și formatori ai forței de muncă, și experți judiciari, și practicieni avansați, și manageri de criză. Asistentele medicale sunt constant enumerate de public printre profesiile care se bucură de cea mai mare încredere.

A venit timpul ca asistentele medicale de orice proveniență să aibă un loc la masa politicienilor — pentru binele nostru, al tuturor. Nicicând nu au fost mai importante.

6 iulie 2020

---

1

O satsuma care se tot micșorează

Fiica mea. E aici. Ghemuită ca un arici, dar cu pielea mai moale decât orice din univers. Nevrând să-mi scape nici măcar o clipită din timpul pe care îl pot petrece cu ea, mă uit îndelung la fețișoara ei, la gurița ei țuguiată, la felul cum se încruntă, cască. Urechiușele ca niște scoicuțe. S-a născut cu un ciuf de păr negru și des și cu o expresie care spune că a mai fost pe aici. Un aer știutor, care încearcă, înainte să creadă. Ochii îi sunt de un căprui atât de întunecat, încât numai când o înclin ușor în lumina palidă care pătrunde printre jaluzele, lăsând-o să-i deseneze dungi pe față, văd că nu sunt negri. Are pielea șocant de albă, dar infirmiera de maternitate, Mary, râde și ridică mânuțele fiicei mele, arătându-mi unghiuțele ei.

— Se va schimba curând, spune ea. Uite!

Patul unghial este întunecat, culoarea pe care mă așteptam s-o aibă fetița mea, cu un tată negru și o mamă albă.

Faptul că s-a născut mai albă decât mine nu este singurul meu șoc. Are o pată mongoloidă mare la baza coloanei vertebrale, o melanocitoză dermică congenitală — un tip de semn din naștere. E cenușiu-violet, culoarea unei vânătăi mai vechi, și are mărimea unei mandarine satsuma. S-a născut devreme și e mică. Moașa îmi spune că n-am de ce să-mi fac griji, dar grijile s-au născut odată cu ea. Am citit studii care spun că petele mongoloide nu sunt, așa cum se credea înainte, întotdeauna benigne. Ele pot fi asociate cu tulburări metabolice și cu alte patologii și afecțiuni. Încerc să le explic această spaimă, pe care o simt în stomac, în gât și în păr, întâi moașei, apoi îngrijitoarei și, în final, lui Mary, care îmi aduce un ceai călduț și dulce și doi biscuiți crocanți cu ghimbir. Dar e greu de pus în cuvinte. Dacă are o boală gravă? Dacă eu sunt irațională? Încep să-mi evaluez fetița ca și cum ar fi una dintre pacientele mele de la terapie intensivă. Îi verific reflexele, reacția pupilară, ritmul respirației și timpul de reumplere capilară.

Mary se uită la mine cum o evaluez și începe să râdă.

— Asistentele și doctorii, întotdeauna cei mai răi pacienți!

O ia cu o singură mână pe fiica mea și se uită de aproape la fața ei:

— Îi e foame.

Parcă auzind-o, fetița mea scoate un sunet ca și cum ar suge și ar înghiți în sec, după care începe să scâncească ascuțit, iar și iar. Mary mă ajută s-o pun la sân și simt cum arde când începe să sugă, mă arde până-n măduva oaselor: o durere ascuțită ca un ac, pe care n-am mai simțit-o niciodată. Mary îmi spune că e normal.

— Ajungi să te obișnuiești cu senzația. Și pe urmă o să-ți lipsească după ce nu mai e. Fata mea are și ea o fiică acum.

Mă uit în jos. Ideea mi se pare imposibilă. A mea va fi pe veci un bebeluș, bineînțeles. Începe să tușească, să împroaște și să se înece, iar eu o ridic repede în poziție verticală, cu mâini tremurătoare, imaginându-mi laptele care i-a intrat în plămâni, ducând la pneumonie de aspirație, la ventilație artificială și la boală pulmonară cronică. Acestea sunt gândurile care-mi vin în cap, într-o fracțiune de secundă. Cât de repede se mișcă și cât de negre devin! Nu mi-am imaginat că va fi așa și pentru mine. Doar sunt asistentă medicală de pediatrie, n-ar fi trebuit să-mi fie mai ușor ca mamă?

Lucrez ca educator clinic și soră principală într-o Unitate de Terapie Intensivă Pediatrică (UTIP) a unui spital londonez. Sunt obișnuită cu mediile de muncă intens solicitante, cu somnul puțin, cu viața stresantă. Lucrez în ture de douăsprezece ore și jumătate, iar pe deasupra mai fac și o navetă care durează trei ore. Tatăl fiicei mele este medic specialist de spital, tot la terapie intensivă. Viața noastră cotidiană este una a urgențelor — pacienții cel mai grav bolnavi la care te-ai putea gândi — fără somn și în permanentă luptă cu stresul. Îmi imaginasem concediul de maternitate ca pe un pic de pauză. Cât de relaxată voi fi, mă gândeam, cât zen! Știind că majoritatea bolilor copilăriei sunt forme ușoare de viroză sau răceli, asta înseamnă că voi putea să depistez orice lucru mai grav, deci nu va trebui să mă dau de ceasul morții pentru fleacuri.

Acum, însă, nu sunt doar îngrijorată, ci am dat în isterie.

Inventariez în minte bolile respiratorii pe care le-ar putea lua fetița mea și tipurile de bacterii, fungi și virusuri care predomină iarna. Dacă se întâmplă să contracteze o infecție bacteriană rezistentă la antibiotice? Sau un virus nou, pe care nu știm încă să-l tratăm? Dacă se întoarce cu fața în jos, în somn, și se sufocă? Dacă îmi cade un cercel în pătuțul ei și ajunge să se înece cu el? Dacă, dacă, dacă…

Încerc să nu mă gândesc la toți bebelușii, copiii și adulții de care m-am îngrijit la viața mea și care erau grav bolnavi, dar nu mă pot opri s-o fac. Mă plimb de colo până colo prin rezervă cu nou-născuta mea, ca o virgulă așezată pe umărul meu, strângând din dinți atât de tare, încât parcă aud cum îmi pocnesc măselele în gură, și încerc să alung gândurile despre afecțiuni medicale, accidente sau boli. Ele dau năvală înapoi, săgetându-mă pe rând: defecte congenitale ale inimii; septicemie; anomalii metabolice; fibroză chistică; stenoză de joncțiune pielo-ureterală; boală hepatică; intususcepțiune; meningită; virus respirator sincițial (VRS); fistulă traheo-esofagiană; hidrocefalie; vezică neurogenă. Faptul că, în afară de icterul neonatal fiziologic, este în rest complet sănătoasă, nu mă liniștește; afecțiunile cardiace se manifestă cam după șapte zile, când canalul arterial permeabil se închide și un bebeluș, altfel sănătos, începe să se învinețească la extremități și devine periculos de bolnav, în timp ce starea septicemică poate face ca un nou-născut sau un copil să ajungă în pericol de a-și pierde viața în doar câteva ceasuri. Uneori minute.

Amintiri se aprind în capul meu: un copil s-a înecat cu un dumicat de pâine la creșă, care i-a provocat o leziune cerebrală hipoxico-ischemică atât de gravă, încât nu s-a mai trezit niciodată din comă; un altul s-a înecat în cada de baie; un bebeluș a căzut pe fereastră; un copil de câțiva ani, electrocutat; gemeni care s-au opărit cu apa dintr-un ceainic tras de pe foc; copii cu siclemie, țipând de durere; o fetiță nu cu mult mai mare ca vârstă decât a mea, zdrobită de un frigider care a căzut peste ea. Mintea mi se umple cu pacienți care au sindrom de insuficiență respiratorie acută ori au fost loviți sau călcați de cai, mușcați de câini; pacienți chinuiți de paraziți intestinali, păduchi, microbi rezistenți la antibiotice sau cancer. Copii mici sau mari care cad din copaci sau în găuri adânci, care se spânzură cu șnururile de la jaluzele sau care se taie și sângerează mortal. Cei care beau antigel sau înghit pastile, suplimente cu fier ori antidepresive, și își nenorocesc inima, gâtul, rinichii. Toate acestea îmi fulgeră prin fața ochilor, în timp ce stau cu fetița mea în brațe, în rezerva de la maternitate. Licuricii amintirilor cu toți pacienții de care m-am îngrijit vreodată scânteiază între mine și ea. E absolut terifiant!

Are doar câteva ceasuri de când s-a născut, parcă nici nu-i reală încă, aproape translucidă și înveșmântată într-un păienjeniș de vinișoare albăstrui, brațele și picioarele îi zvâcnesc ușor, prinzând viață, de parcă ar vrea să danseze cu fantomele mele. Îi urmăresc mișcările, cercetând atent, în căutarea anomaliilor. Nu cumva am dat în tulburare de stres posttraumatic, reprimat de-a lungul întregii mele cariere, dar exprimându-se acum în voie, după toată această revărsare covârșitoare de hormoni? Trebuie să gândesc rațional. Să apreciez această primă zi din viața ei și din viața mea ca mamă. Și eu m-am născut azi, într-un anumit sens. Nu am niciun motiv să-mi fac griji. Am avut noroc amândouă. Respir. Și respir. Respir.

Dar chiar și în timp ce respir, mintea mea călătorește spre oameni care nu mai respiră.

Mary își face iar apariția, aducând cu ea o carafă cu apă și un păhărel de carton. Îmi observă lacrimile, șocul, îngrijorarea; a mai văzut hiperanxietate la viața ei.

— Nașterea îți rupe sufletul în două, spune ea. Când fetița plânge, o simți până-n măduva oaselor. Așa e viața. Așa e întotdeauna.

Îmi dau seama că, atunci când pe fiica mea o va durea ceva, pe mine mă va durea și mai mult. Pentru totdeauna. Și pe ea nu o doare acum nimic. E totul bine cu ea. Dar ceva în mine se schimbă. Mă gândesc la chipurile mamelor și taților și unchilor și mătușilor și bunicilor pacienților mei, în toți anii cât am lucrat ca asistentă la secția de pediatrie. Încerc să-mi imaginez durerea lor primară, fundamentală. Cum de am putut să nu-i apreciez vastitatea? Mă gândesc la prietenii și rudele care au avut copii bolnavi și copii afectați de un diagnostic sau de un accident care le-a dat viața peste cap. În cele mai disperate dintre grozăviile inimaginabile, în fața dizabilității, a bolii grave, a durerii, a pierderii, cum reușesc familiile copiilor să rămână în picioare? Cum de găsesc curajul să le pese în continuare?

Cum mi-aș putea imagina o dragoste ca asta?

Nu mă pot opri să nu mă gândesc la mame. Sutele de mame cu care am lucrat, durerea pe care au îndurat-o și, cumva, au reușit s-o depășească. Tăria curajului lor. Mă gândesc la propria-mi mamă și la lucrurile pe care le-a îndurat.

O trag mai aproape pe fetița mea și o sărut. Miroase a caprifoi, și a sare, și a plastilină (când deschizi prima dată țipla în care vine împachetată), și a pâine caldă, și a sânge. E perfectă. Mă simt ca o impostoare, pentru că-mi fac atâtea griji. Mai târziu, îmi voi explica rațional sentimentul ca pe un soi de vinovăție a supraviețuitorului. Munca pe care o fac nu e una obișnuită și mi-a distorsionat simțul realității. Prietenii din profesia medicală îmi spun că a avea copii atunci când știi prea multe te poate duce la una din două extreme: fie devii un părinte veșnic chinuit de anxietate, fie unul total relaxat. În timp, mă voi schimba și eu, trecând de la una la cealaltă. Copiii mei mă vor implora să-i las să se ducă la doctor, ca și cum cabinetul medicului de familie ar fi un tărâm de basm, bântuit de inorogi. Nu vor lipsi niciodată de la școală și nu vor fi niciodată bolnavi. Nu cine știe ce. Fiindcă eu știu cum arată cineva bolnav.

Pentru moment, însă, mă copleșește senzația că mi-a smuls cineva inima din piept și mi-a pus-o la sân, iar eu mă uit la ea — inima mea însângerată, care pulsează — și mă topesc. Voi face tot ce-mi stă în putere ca să fiu o mamă îndeajuns de bună, îi șoptesc. Voi face tot ce pot ca să fiu o fiică îndeajuns de bună. Voi încerca din toate puterile mele. Voi încerca să-mi amintesc ce m-au învățat alte mame. Ce am învățat de la atât de multe familii. Îmi sărut fiica pe frunte, îi inspir mirosul și îi spun cât de norocoase suntem amândouă, cât de recunoscătoare sunt, cât de binecuvântată. Voi încerca să nu mă îngrijorez. Nu voi socoti niciodată că această fericire e ceva de la sine înțeles, îi promit fiicei mele și îmi promit mie însămi. Voi ține minte, voi ține minte, voi ține minte!

La fel ca natura, sănătatea și boala trec prin anotimpuri, iar munca de asistentă medicală variază în funcție de momentul din an. Ianuarie este luna cea mai plină, de departe. Spitalele au în fiecare an crize de iarnă, care vin ca un șoc logistic, indiferent cât de atent se face planificarea pentru ele. Bacteriilor și virusurilor le merge din plin când e frig. Epidemiilor de gripă, bronșiolitei, pneumoniei și infecției cu norovirus le place la nebunie luna ianuarie — întotdeauna apare o nouă tulpină sau o mutație, ceva ce noi n-am prevăzut sau care este dificil de tratat, ca și cum natura ne readuce aminte, cumva, cât de mici suntem. Imunitatea oamenilor este în general scăzută, în același timp în care bătrânii rămân vulnerabili la vitregia iernii, la sărăcie și la frigul mușcător. Pentru cei care și le pot permite, încălzirea cu centrală proprie, plus ocaziile de socializare, care apar din belșug în perioada Crăciunului, fac ca oamenii să se îmbolnăvească mai ușor, asta însemnând că aceia cu afecțiuni cronice sau maladii de fond, cum ar fi boală cardiacă, cancer sau boli autoimune, pot să ajungă într-o stare foarte gravă, foarte repede. Bebelușii născuți prematur în anul precedent revin în spital ca să fie din nou ventilați, cu plămânii deja slăbiți de ventilarea artificială la care au fost supuși imediat după naștere și vulnerabili la infecțiile de sezon. Pe unii copii îi vedem în fiecare an, uneori îngrijindu-i până devin adulți.

Pe urmă mai sunt cei vulnerabili la bolile din ianuarie pentru că sistemul lor imunitar a fost afectat sau, în unele cazuri rare, aproape că nici nu există. Pacienți ca Shona, care nu poate lupta deloc cu o infecție. Suntem la sfârșitul anilor 1990 și secția de boli infecțioase a spitalului de copii unde mă calific pentru meseria de asistentă medicală este plină de copii diagnosticați cu HIV sau SIDA, iar Shona se numără printre ei. E o perioadă în care SIDA este o sentință care deseori condamnă la moarte sau la scurtarea vieții. Deja am pierdut doi prieteni în bătălia cu virusul — unul dintre ei, asistent medical. Încercăm cu toții să găsim un sens acestei boli distrugătoare, să le dăm cât de cât nădejde sau să le oferim puțină alinare familiilor de care ne îngrijim. Dar încă ne despart mulți ani de speranță. Aceasta este o pandemie, deși nu pricepem încă ce înseamnă.

Empress, mama Shonei, e cu un picior în Anglia și cu unul în Kenya — o umbră care se răspândește peste vaste porțiuni ale hărții lumii. Era profesoară într-o școală cu 2 000 de elevi, unde copiii munceau cu hărnicie, aveau rezultate bune și îi ascultau cu atenție glasul calm, dar puternic. Însă când fiica ei s-a îmbolnăvit, Empress a trebuit să renunțe la slujba ei, petrecând săptămâni întregi, iar uneori chiar luni, în spital, dormind pe un pat de campanie lângă Shona, ținând-o strâns de mână, chiar și în somn. „E cel mai rău lucru“, îmi spune Empress. „Un lucru crud și rău.“ Iar apoi: „Uită-te la fața Shonei. Cât de frumoasă e când visează!“

Ascult în semiîntuneric, în timp ce administrez încet medicamentele în vena din brațul subțire al Shonei, și în aer se simte mirosul înțepător de antiseptice. Nu mă grăbesc, ba chiar injectez medicamentul mai lent decât de obicei: am observat că Empress vorbește mai puțin atunci când eu fac mai puțin, și mai mult atunci când îndeplinesc o sarcină concretă. Abia mi-am început cariera de asistentă medicală, dar deja înțeleg că relația pe care o clădesc cu Empress este tot atât de importantă ca medicamentul pe care i-l administrez fiicei ei. Poate chiar mai importantă. Și, din fericire, cu doar trei copii de care trebuie să mă îngrijesc în seara aceasta, am timp să mă ocup de ea așa cum se cuvine. Având în vedere natura secției și specificul pacienților, aceasta înseamnă că, deși copiii sunt deseori foarte bolnavi, în mare parte rămân stabili sau dacă starea lor se deteriorează se întâmplă foarte încet. În noaptea asta sunt de gardă trei asistente calificate și încă o aspirantă, în afară de mine, și e destul de multă liniște ca să putem planifica pauze de somn. La fel ca majoritatea asistentelor, ațipim câte puțin ori de câte ori se poate, în turele de noapte — câteodată un ceas întreg, foarte rar mai multe, odihnindu-ne pe rând.

În experiența mea, asistentele din turele de noapte care reușesc să prindă măcar un pic de răgaz pentru somn fac ca secția să fie întotdeauna, dar întotdeauna, mai sigură, niciodată mai puțin sigură. Un somn scurt îți limpezește mintea, iar în nopțile când am lucrat fără să dorm absolut deloc — și au fost multe —, m-am simțit ușor năucă și nici pe departe îndeajuns de limpede la minte încât să-mi fac munca așa cum se cuvine. Și nu numai eu. Peste jumătate din medicii care își fac rezidențiatul în spital au avut un accident sau a fost cât pe-aci, în drum spre casă după o gardă de noapte, din cauza privării de somn. Spitalele au început să amenajeze încăperi și spații individuale („capsule-pat“) pentru odihna personalului care face de gardă noaptea, ceea ce nu poate fi decât un lucru bun. Nu de puține ori am ratat stația la care trebuia să cobor, dimineața în tren, după câte o tură de noapte prea agitată ca să apuc vreun răgaz de somn la serviciu, și m-am trezit o oră mai târziu cine știe pe unde și având nevoie de alte două ceasuri cu trenul ca să ajung acasă. În unele dimineți, dacă sunt teribil de obosită, plec spre casă cu un o bucată de prosop de hârtie prinsă pe piept, pe care am scris de mână: Vă rog să mă treziți pentru stația Brockley. Cineva mă trezește întotdeauna, punându-mi mâna pe umăr cu blândețe, la stația la care trebuie să cobor.

Empress adoarme în cele din urmă, în răgazul dintre două momente de agitație: vizitele pentru foaia de observație și administrarea medicației, care împart în felii nopțile ei și ale Shonei. Stau în camera asistentelor și mănânc pulpe de pui adobo, pe care le-a adus una dintre prietenele mele asistente (întotdeauna vine cu mâncare gătită acasă, ca s-o împartă cu colegele ei). Pe masă tronează un teanc de reviste de duzină și câteva pahare cu cafea, și e liniște, cu excepția bâzâitului scos de frigiderul-mamut din sala de tratament alăturată. Ignor revistele, citind în schimb despre Acheron, râul tristeții, descris de Virgiliu drept cel mai întunecat râu dintre toate, dar care în Suda apare ca un loc al luminii. Spitalele sunt și ele pline de lumină și întuneric, iar meseria de asistentă medicală presupune să înțelegi că întunericul și lumina nu corespund neapărat cu viața și moartea. Suntem toate lucrurile în același timp. Găsesc la fel de multă informație despre munca mea în operele clasicilor greci ca în ghidul simplificat despre Cum să înțelegem și să interpretăm o electrocardiogramă. Lectura clasicilor îmi aduce aminte cât de puține lucruri înțelegem noi despre viață, moarte și univers, indiferent dacă suntem filosofi sau poeți, teologi sau doctori, savanți sau asistente medicale. Viața nu-ți dă răspunsuri; doar și mai multe întrebări. Dar literatura mă ajută să găsesc un sens în acele întrebări. Și, deși nu știu încă, peste un an voi pica la examenul meu final de obținere a atestatului de asistentă medicală și va trebui să pun mâna și să citesc, totuși, Cum să înțelegem și să interpretăm o electrocardiogramă. După alți douăzeci și cinci de ani, mă voi reîntoarce la manualele mele, încă o dată, și de data asta în cea mai mare grabă.

Empress pare să aibă, însă, răspunsuri la câteva dintre întrebările dificile. „Credință nu înseamnă să știi. Înseamnă să nădăjduiești“, îmi spune ea. Explică într-un mod care pur și simplu are sens. Râde. „Dacă nu poți să-i explici unui copil lucrurile într-un fel pe care el să-l înțeleagă, atunci nu te înțelegi de fapt pe tine însuți.“

Am nouăsprezece ani — nu mai sunt un copil, dar nici prea departe de copilărie. Relația asistentă-pacient este o balanță stranie de putere și îmi dă o senzație ciudată să îngrijesc niște oameni care știu despre viață mult mai multe decât mine. Empress e mai în vârstă, mai înțeleaptă și cu mai multă experiență, și, de la diagnostic încoace, și-a dedicat viața strădaniei de a-i oferi Shonei ajutorul de care are nevoie. Dar n-a fost destul. Din cauza imunității ei deficitare, Shona a făcut pneumocistoză, o infecție gravă a plămânilor, după care a fost diagnosticată cu SIDA în fază avansată, mai degrabă decât HIV; această pneumonie și boală pulmonară parșivă, la cei cu imunosupresie, este o bătălie permanentă cu secrețiile din plămâni, cu lipsa de oxigen care îi învinețește, cu tusea și senzația de sufocare. Medicamentele pe care le prescriem sunt tari, dar nu par să aibă deloc efect.

Shona a fost internată din nou, mai bolnavă ca niciodată. Medicii au propus să-i reducă regimul de tratament cu antiretrovirale agresive, în speranța că efectele secundare se vor diminua. Dar Empress vrea să continuăm cu doza mare, măcar câteva săptămâni: „o ultimă încercare“. Îndrumătoarea asistentelor medicale din secție, o femeie liliputană pe nume Emma, le spune medicilor că e în regulă să facă un compromis: Shonei trebuie să i se permită să continue tratamentul actual cu antiretrovirale, în paralel cu antibioticele administrate intravenos, în următoarea săptămână. Emma cunoaște familia de-a fir a păr. O îngrijește pe Shona de mulți ani, iar când membrii familiei extinse vin în vizită, aducând cu ei vase din care se presupune că nu ar avea voie să mănânce în salonul de spital, o îmbrățișează pe Emma ca și cum s-ar număra și ea printre rubedenii. Emma îi lasă înăuntru, pe ei și „marfa lor de contrabandă“, și se face că nu bagă de seamă mirosul de tocană și ardei iute care plutește prin salon. Toți pacienții au asistentele lor preferate. Și toate asistentele au pacienții lor preferați.

Efectele secundare în cazul Shonei nu se agravează și fata își revine puțin — mulțumită fie antiretroviralelor, fie antibioticelor —, iar Empress se mai întremează și ea, mulțumită faptului că i s-a dat ascultare și că are cât de cât putere asupra felului cum este îngrijită fiica ei. Asistentele calculează riscul și văd imaginea de ansamblu. Medicina poate fi rigidă în modelul nostru occidentalizat de îngrijire, dar munca asistentelor poate fi flexibilă, capabilă să se plieze și să-și schimbe direcția; și, odată cu ea, asistentele își schimbă și ele propriul mod de a gândi și a înțelege. Deși învăț atât de multe lucruri de la colegele mele asistente, învăț încă și mai multe de la pacienți și rudele lor. Empress este genul de părinte care aș vreau să fiu și eu într-o bună zi: în același timp aprig și blând. Întotdeauna mi-am închipuit că a fi asistentă medicală înseamnă să te îngrijești de pacienți. Se vede treaba că îngrijirea familiilor pacienților este partea delicată, munca nevăzută și creativă a unei asistente medicale, care deseori contează cel mai mult. Probabil că asistentele de îngrijire paliativă sunt cele care înțeleg cel mai bine acest lucru.

*

Când tatăl meu este diagnosticat cu un cancer incurabil, îi telefonez prietenei mele Aliyah, asistentă de îngrijire paliativă care s-a specializat în oncologie clinică și lucrează în nord-estul Angliei. Mă aflu în acea fază a procesului în care cred că pot să rezolv totul: să obțin tratamentul potrivit, un medicament experimental, o a doua opinie, o altă opinie — cea corectă. Nu sunt pregătită să accept că tatăl meu va muri, așa că îmi canalizez fiecare moment de trezie spre efortul de luptă. Stau de vorbă cu specialiști, caut totul pe Google și petrec ceasuri întregi la telefon, încercând să-i aduc mai aproape programările la oncologie. Fiecare zi contează. Fiecare oră. Îmi imaginez tumora tatei cum crește înăuntrul lui, pe măsură ce timpul se împuținează. Mi-l imaginez neputând să respire și înfricoșat. Nu-mi dau voie să plâng. Trebuie să rezolv chestia asta. Pot s-o rezolv.

Îi pun prietenei mele Aliyah multe, multe întrebări și ea mi le ascultă cu atenție pe toate. În trecut, și-a descris munca drept cea mai plină de satisfacții creative dintre toate domeniile de specializare ale asistenței medicale medii, iar acum îmi dă idei despre cum să mă pregătesc pentru moartea tatei și pentru absența lui din viața mea: cutii cu amintiri și videoclipuri pe care să le arăt nepoților, să-l rog pe tata să scrie scrisori, să-i scriu eu scrisori lui. Nu sunt pregătită să accept nimic din toate acestea. În schimb, îmi concentrez toată atenția pe știință: combinația exactă de medicamente care i-a fost prescrisă tatei și alternativele. Aliyah mă ascultă cu aceeași dăruire și căldură ca întotdeauna. Se oferă cât ai clipi să vină și să mă vadă, deși are patru copii și o slujbă cu normă întreagă.

— Nu ai ce să faci aici, îi spun.

— Întotdeauna există lucruri pe care oamenii pot să le facă, îmi răspunde ea.

La fel ca toate asistentele de îngrijire paliativă, de îngrijire după deces sau de sprijin pentru familie cu care am lucrat de-a lungul anilor, Aliyah emană bunătate din toată ființa ei. Ea îmi reamintește că toți suntem mult mai mult decât niște alcătuiri de carne, sânge și oase. Uneori vorbește în parabole: „Suntem fărâme de divinitate, noi toți și fiecare dintre noi, cu povești care merg mai departe“. Alteori spune lucrurilor pe nume. După ce m-a ascultat vorbind despre tata — telefoane după telefoane îngrijorate — și după ce m-a întrebat cum fac eu față situației, se oprește câteva clipe și apoi mă întreabă cum e mama. Aproape că trebuie să mă zguduie ca să înțeleg cu adevărat situația.

— Persoana lăsată în urmă este cea care suferă cel mai mult. Întotdeauna.

Nu la mine se referă, îmi dau seama într-un târziu, după ce crezusem, în mod egoist, că despre mine vorbește. Și aud ce încearcă ea să-mi spună: tata e bolnav, iar efortul de a face față acestei situații — lupta cu fiecare oră care trece, durerea și acceptarea adevărului că are cancer — îi consumă toată energia. Simpla încercare de a rămâne în viață îi distrage atenția. În sfârșit, îmi dau seama: mama trăiește o durere mult mai teribilă decât mine. Iar durerea ei nu va lua sfârșit odată cu moartea tatei; pentru ea nu va exista odihnă, nici pace. Aliyah mă ajută să înțeleg că pe cei vii îi doare mai mult decât pe muribunzi. Pe mama trebuie eu s-o sprijin și să n-o las să cadă.

Inițial, mama e în fază de negare totală, așa cum sunt și eu. Când niciunul dintre părinții mei nu discută despre planurile practice ale decesului, ceremoniei funerare și incinerării, mă întreb dacă nu cumva atitudinea bonomă a tatei e un mod de a o proteja pe mama de durerea lui. Dacă așa este, atunci s-ar părea că are efectul scontat. Mamei îi face cea mai mare plăcere. Tatăl meu pe moarte se pricepe mai bine decât mine s-o susțină pe mama, să n-o lase să se prăbușească. El nu vorbește despre durere sau tristețe, ci se concentrează pe cele două lucruri care-i plac cel mai mult: mâncarea și jocurile de noroc. Prima grijă a tatălui meu, după familie, este să continue să se delecteze cu mâncărurile lui preferate și să continue să meargă la cazinou cât mai îndelung posibil. Probabil că acest lucru pare să spună despre el că ar fi bogat, dar nu este. Tatăl meu trece pe lângă mesele de joc, de fiecare dată, și se așază la automatul „lui“ cu monede, care are forma unui tucan — pasărea tropicală viu colorată. Deși nu are niciun fel de preocupări spirituale, este incredibil de superstițios, ceea ce trebuie să fie o rămășiță de influență de la mama lui, o spiritistă care poartă periodic conversații cu oameni morți. Acesta este singurul automat cu păcănele din lume! Stă acolo, cu o halbă de bere sau cu un whisky mare, și bagă monedă după monedă în automat. Ocazional, acesta scoate un zgomot strident, ca trilul ascuțit al unei păsări, și îi varsă tatei înapoi o parte din monedele cu care l-a alimentat. În acele momente, pe fața tatei nici că se poate citi bucurie mai mare. E o scenă minunată pentru cine se uită, atât de completă și sinceră este trăirea tatei, prezența lui în acel moment, uitând cu totul de cancer sau moarte.

Tata se pricepe așa de bine să fie pe moarte, dar uite că, cu cât timpul lui se apropie de sfârșit, cu atât își dorește să trăiască mai mult ca niciodată! Într-o zi, se întoarce de la cazinou mult mai târziu decât de obicei și e foarte amărât. Eu stau cu părinții mei. Fratele meu și cu mine primim periodic un telefon sau un SMS care ne anunță că starea lui s-a înrăutățit și că trebuie să mergem repede acolo. Ne suim în avion și o pornim spre insula Man, înlăcrimați și panicați, doar ca să-l găsim stând în fotoliul lui și mâncând, nici mai mult, nici mai puțin decât friptură de gâscă sau clătite groase de ovăz cu carne, sau uitându-se pe rezultatele curselor de cai din ziar, entuziasmându-se la ideea de a alege pe care să parieze exact 2,50 lire sterline: „Whippersnaper e în formă azi! Happy Girl pare și ea vioaie!“ Iar mama mea se învârte de colo până colo, găsindu-și de lucru ba una, ba alta, ca să-i fie lui mai comod. Vrea să-l îngrijească ea acasă, au decis amândoi. E greu să mă gândesc la mama ca la o asistentă medicală. Îngrijirea celor muribunzi acasă nu prea intră vreodată în închipuirea noastră. Sunt îngrijorată pentru ei amândoi.

Astăzi, însă, tata nu e nici vioi, nici surescitat, nici tot un zâmbet cu gândul la mâncare sau la jocurile de noroc. Asistentele care l-au îngrijit ne-au avertizat că va avea suișuri și coborâșuri ale stării de spirit și că nu e nimic în neregulă, dar ți se rupe inima să-l vezi atât de amărât. Trag adânc aer în piept, în bucătărie, după care intru în camera de zi cu o ceașcă de ceai pentru el. Se uită la mine cu ochi triști și eu încerc să nu mă concentrez pe cenușiul pielii lui, pe slăbiciunea corpului care s-a împuținat. Zâmbesc și mă așez lângă el; las jos ceașca de ceai și mă reazem de el. Mirosul lui e același ca întotdeauna: portocale, țigări, fum de lemne.

— Nu-mi vine să cred, spune.

— Poate că șocul abia acum se înregistrează, spun eu.

Au trecut săptămâni de când i s-a dat vestea cea proastă. Încă mai urmează chimioterapie paliativă, dar mai mult ca să-i oprească simptomele îngrozitoare, decât orice altceva.

Dar el îmi aruncă o privire nedumerită. Apoi îmi explică, serios, că atunci când s-a dus la cazinou, era o femeie care juca la automatul lui.

— Tucanul ăla afurisit! Ba a mai și câștigat!

Tata joacă la automatul acela chiar până în ziua morții lui și niciodată nu câștigă mai mult de câteva lire sterline. Dar și pariază pe tot ce vrei și ce nu vrei. El și prietenii lui stau de dimineața până seara la cârciumă, pariind pe cai sau câini, pariind dacă următoarea persoană care intră în local va fi grasă sau nu, dacă un băț de chibrit ud va rămâne sau nu lipit de tavan. Pe orice lucru îți poate trece prin cap! A fi pe moarte nu înseamnă același lucru pentru toată lumea. Pentru tatăl meu, înseamnă să trăiască totul — în felul lui propriu — până în ultima clipă cu putință. Pentru el, nu este un timp al tristeții, ci o ultimă aruncare a zarurilor: câștigi sau pierzi, nu contează, și o masă copioasă în orice caz. Eu cred că face asta — trăiește așa și moare așa — pentru mama. Nu discutăm nimic filosofic. Dar ne uităm la un meci de fotbal cu o săptămână înainte ca tata să moară și echipa lui marchează în prelungiri.

Tata se uită la mine mustăcind:

— Extraordinar ce poți face în acele ultime minute! spune el. Prelungiri. Timp în plus.

*

La fel ca pacienții mei, tata mă învață că speranța poate să existe chiar și în locul cel mai întunecat, pentru că suntem umani și distrugători și frumoși. Și avem parte de dragoste. Îmi aduc aminte vorbele lui Empress. Credința nu înseamnă să știi. Înseamnă să nădăjduiești. Moartea nu este niciodată sfârșitul. Nimeni nu moare de fapt niciodată. Nu și dacă este iubit.

Shona împlinește șapte ani înainte de sfârșitul stagiului meu, după ce am picat examenele finale și le-am mai dat o dată. Pot în continuare s-o văd. Deși e mică pentru vârsta ei și cu dezvoltarea întârziată, având paralizie parțială și hepatită, nu-i este absolut deloc frică, așa cum stă în poala lui Empress, cu masca de oxigen pe față. Observ că respirația ei e superficială, dar știu că trebuie să vină un doctor care s-o evalueze. Îi administrez o transfuzie de sânge și am adus cu mine o tavă mare din plastic alb, în care tronează o pungă cu hemoglobină, o perfuzie salină, o trusă de transfuzie, un tampon îmbibat cu alcool și o pereche de mănuși sterile.

Am început să-i curăț branula, când Shona îi vorbește mamei ei, cu vocea înfundată din spatele măștii de oxigen.

— Pot să le văd, mami. Luminile…

Mă opresc din ce făceam și îi cobor milimetric masca de oxigen.

— Ce lumini?

Mă tem să nu fi suferit ceva simptome neurologice, care să indice o urgență medicală. Sunt în alertă maximă după semne subtile. Dar Shona pare să se simtă bine. Are pupilele egale și mă recunoaște.

— Luminile, continuă să repete, și zâmbește. Peste tot, în jurul capului meu.

Empress îi mângâie Shonei părul împletit strâns în condițe și îi cântă. O leagănă înainte și înapoi.

O săptămână mai târziu, știm sigur că Shona nu va supraviețui. Toate medicamentele au fost oprite. Empress doarme în camera de lângă patul ei, acoperite amândouă cu o grămadă de pături de spital și învăluite de izul acru al transpirației. Shona își petrece zilele ghemuită în poala lui Empress, desenând la nesfârșit fulgere și luminițe sclipitoare, rezemându-și capul de pieptul mamei ei și trăgând adânc aer în piept, ca și cum mirosul acru de sudoare al mamei este cel mai plăcut parfum din lume.

— Pot să le văd, mami, repetă ea întruna. Sunt peste tot.

Empress o ține pe Shona în brațe și îi spune că poate să se ducă. Petrece o zi întreagă spunându-i acest lucru. „Du-te acasă, fiica mea“, repetă ea, iar și iar. „Voi veni și eu lângă tine într-o zi, curând. Acum du-te acasă.“

Mai târziu, trecând pe lângă rezerva lor, nu mai aud niciun cântec. N-o mai aud pe Empress spunându-i fiicei ei că poate să se ducă. Știu ce trebuie să se fi întâmplat. Shona este o pacientă NCPR — neînceperea resuscitării cardiopulmonare, în caz că inima i se oprește. Dar asistentele i-au cerut lui Empress să le cheme dacă respirația dificilă a fetiței se înrăutățește, ca să poată fi acolo și s-o susțină. Empress este însă genul de femeie care nu va chema o asistentă sau un medic când a sosit clipa. Pentru că ea este unica persoană care contează în acea încăpere — singura importantă pentru Shona. Ele își aparțin una alteia, nu ne aparțin nouă.

Deschid ușa foarte puțin, cât să le văd pe amândouă în balansoar, Empress uitându-se în jos la trupul liniștit și tăcut al Shonei. O mie de licurici dansează pe perete, pe tavan, acolo unde sunt lipite desenele Shonei. Camera e plină de lumină. Shona s-a dus, dar ea este peste tot.

— A cerut o mandarină satsuma chiar înainte să moară, spune mama, întinsă în pat. Cu toate că deja nu mai putea să mănânce… Voia s-o țină în mână.

Stau întinsă în partea de pat a tatei, în urma lăsată de corpul lui, acolo unde a murit; e straniu de reconfortant și de ireal. Mama a luat de pe noptiera ei o satsuma micuță și zbârcită, și o adulmecă. Mi-o arată:

— Asta e… asta e satsuma.

E de mărimea unei nuci și are încrețituri pe toată coaja, ca pielea de elefant. Îmi aduce aminte de semnul din naștere al fiicei mele, pata aceea mongoloidă, din ziua când am născut-o, și care mereu mi se pare că a fost ieri, oricât de mulți ani au trecut. În mintea mea e permanent o nou-născută, oricât de mare s-a făcut. Probabil că așa sunt și eu pentru mama mea.

— Ai păstrat-o?

Au trecut de-acum patru ani de la moartea tatei. Aceeași saltea. Aceeași satsuma.

Mama adulmecă fructul din nou.

— Exact aceeași. O miros în fiecare seară, înainte să mă culc, și în fiecare dimineață când mă scol.

Ne uităm una la cealaltă timp de câteva secunde, fără să clipim.

— Tatăl tău ar fi zis că m-am țicnit.

— Ba nu, spun eu, apăsându-mi corpul în saltea, acolo unde dormea el. Ar fi spus că ești nebună de legat!

După care izbucnim în râs și râdem, și râdem, și râdem — un lucru pe care nu l-aș fi crezut niciodată posibil, chiar în patul în care a murit tatăl meu. Totul, mulțumită unei satsuma și faptului că mama a înțeles ce reprezintă ea: dragostea absolută de viață a tatei. Chiar și în timpul „prelungirilor“. El mi-a reamintit ce m-a învățat mereu meseria de asistentă medicală: că această viață, această condiție umană e plină de minunăție și înfiorare. Suntem făcuți din lumină aurie, asfințituri, zori, din înainte și după. Cât de prețios este acest lucru, încât nici nu-l putem pune prea bine în cuvinte, în pictură, în muzică. Există prea multe lucruri pe care nu le putem înțelege; și poate că nici nu e menirea noastră să le înțelegem. Să fie oare aceasta acceptarea?

Mai târziu în aceeași zi ne ducem la cazinou, bem un whisky și vizităm tucanul. Mama studiază mașinăria aceea de parcă ar fi o formulă pe care trebuie s-o învețe pe de rost. Ne încruntăm, străduindu-ne să înțelegem. Ea soarbe agale din whisky. Eu îl dau pe gât pe al meu. Niciuneia dintre noi nu ne place deloc whisky-ul. Îi pun o mână pe umăr când ea bagă o monedă, apoi trage de manetă. Tucanul scoate un croncănit strident. Și eu aud sunetul credinței.

Nu câștigăm. Nu câștigăm niciodată. Dar zâmbim oricum.